AECOSAR participa en la presentación del “Observatorio de la Osteoporosis”

El pasado 14 de febrero de 2024 participamos en la presentación de los resultados del “Observatorio de la Osteoporosis” promovido desde la Fundación Hispana de Osteoporosis y Enfermedades Metabólicas Óseas (FHOEMO), en el marco del 24º Encuentro Nacional de Salud y Medicina de la Mujer (SAMEM).

Durante el encuentro se destacaron algunos de los aspectos más relevantes desvelados en el estudio, como que

• El 64,5% de las personas con fractura por fragilidad, no estaba diagnosticada de osteoporosis
• Tras ser diagnosticadas, más de la mitad de las personas no recibe información por parte de su médico sobre las medidas de prevención y, un 72% sale de la consulta con dudas sobre la enfermedad
• Además, al 45% de los pacientes no se le ha explicado los tratamientos farmacológicos disponibles para la osteoporosis y el 56%, no conoce los beneficios y riesgos de los medicamentos

Como comentó durante su intervención el Dr. Jose Luis Baquero, paciente y representante de la Asociación Española con la Osteoporosis y la Artrosis (AECOSAR) y de la Fundación Internacional de Artrosis (OAFI), “el estudio llevado a cabo desde el Observatorio es muy importante ya que da a conocer las grandes dificultades que padecen en el día a día los pacientes”. Además, el Dr. Santiago Palacios, presidente de SAMEM y presidente de la Fundación Hispana de Osteoporosis y Enfermedades Metabólicas Óseas (FHOEMO), señaló que, “casi un 50% de los encuestados con fractura por fragilidad no recuperan su calidad de vida previa”.

La osteoporosis tiene un notable impacto en nuestras vidas y más aún cuando se produce una fractura. En ese momento pasamos de ser personas que podíamos realizar nuestras actividades cotidianas a ser dependientes. La enfermedad afecta a todas las esferas de la vida: física, emocional y social (pareja, familiar, laboral, etc.) Pero también impacta en aquellos que conviven con nosotros y que se convierten en nuestros cuidadores. Por eso, debemos adaptar nuestras tareas cotidianas y el entorno en el que vivimos, para evitar posibles riesgos que puedan ocasionarnos una nueva fractura, como promovemos desde OAFI a través del programa OAFI space.

Solo mediante el conocimiento es posible que cada vez haya más recursos que nos permitan recuperar la misma calidad de vida que teníamos antes del diagnóstico. Gracias al Observatorio de la Osteoporosis se pueden mostrar las demandas actuales que tienen las mujeres en este ámbito.

En base a los factores de riesgo, debe promoverse las densitometrías óseas y abordarse el tratamiento desde niveles de OSTEOPENIA …y no esperar al desarrollo de osteoporosis, ya que, el riesgo se dobla y cerca de la mitad de los pacientes con fractura por fragilidad tenían densitometrías correspondientes a osteopenia. Por esta razón, desde OAFI promovemos este año la campaña móvil de diagnóstico precoz y prevención de la fractura por fragilidad.

Los pacientes con osteoporosis necesitamos más información rigurosa y de calidad sobre lo que conlleva la enfermedad y, sobre todo, saber qué hacer para prevenir las fracturas por fragilidad y los factores de riesgo (especialmente los modificables).

Además, necesitamos recibir mejor asesoramiento sobre los tratamientos disponibles y conocer cuáles son los mejores hábitos de salud que podemos seguir para personalizarlos a nuestra situación. Como muestran los resultados del observatorio, a un 94% de los encuestados le gustaría recibir más información sobre las diferentes opciones terapéuticas que existen y poder así, participar en la toma compartida de decisiones, lo que favorecería la adherencia al tratamiento.

Cuando no se le señalan fuentes fiables al paciente, este buscará la información con más o menos acierto, arriesgándose a recibir bulos, o perderse en la “infoxicación” (exceso), que le llega por los diversos medios de comunicación.

Al 45% de las pacientes no se les ha explicado los tratamientos farmacológicos disponibles para la osteoporosis y más de la mitad, el 56%, no conoce los beneficios y riesgos de los medicamentos. Por ello, necesitamos que se proporcione información rigurosa y de calidad al paciente, tanto en materia de prevención como sobre lo que pasa cuando ya se tiene la enfermedad.

Es importante que se fortalezca la relación entre el paciente y el profesional para que esté bien informado sobre la osteoporosis ya que, como muestra el Observatorio, un 72% de los encuestados sale de la consulta del médico con dudas sobre la osteoporosis. Por lo tanto, es necesaria una comunicación fluida con todo el equipo profesional, lo que permitirá interiorizar que cada vez hay más opciones que reducen el impacto de la osteoporosis y las fracturas por fragilidad, así como, el tipo de información válida para cada caso y, lo más importante, dónde encontrarla.

El papel de las asociaciones de pacientes como ayuda en la búsqueda de respuestas es capital. Por esta razón debe insistirse en la importancia de que los pacientes conozcan las asociaciones y de esta manera poder apoyarse en ellas. El profesional debería “prescribir fuentes de información y apoyo” como son las Organizaciones de Pacientes, como AECOSAR y OAFI.

En asociaciones como AECOSAR y OAFI favorecemos la información desde un “paciente experto”. Además, ofrecemos el acceso a recursos y conocimientos sobre lo que nos pasa y necesitamos. Y lo más importante que interioricemos que antes que pacientes somos personas.

Si tienes osteopenia u osteoporosis, artrosis u otra afectación articular; o conoces a alguien que las tenga, os animamos a que os asociéis a AECOSAR a través de nuestro sitio web: https://www.aecosar.es/hazte-socio/. Además de hacerte llegar esta guía de forma gratuita y beneficiarte de otras muchas actividades y formación, podrás acudir a la consulta solidaria gratuita del Dr. Vergés.

No dudéis en poneros en contacto con nosotras en info@aecosar.es o llamando al teléfono: 914312258